Los 90

Retomando la década de los 90, pienso que hay momentos en la vida de las personas que son fundamentales, básicos, que incluso te marcan claramente el futuro. En mi caso fue cambiar de 1º de B.U.P  a 1º de F.P. Administrativo. 

Recuerdo un día de fin de semana, cuando tenía 14 ó 15 años, estando en 1º de B.U.P volvía a casa con mi padre en el coche y vimos en la calle a un grupo bastante amplio de gente de mi clase y curso del instituto. Mi padre enseguida debió ver en mi cara una señal de decepción, pena o angustia y me dijo que algún día yo también tendría un grupo de amigos, con los que saldría por ahí e incluso conocería chicas, y tendría novia/s. Por supuesto que pensé que eso era imposible y era la mayor barbaridad que había dicho nunca.

Y pasaron los meses, cambié de instituto, gente nueva, estudios diferentes y más satisfactorios, profesores más implicados, más implicación por mi parte, y mis primeros amigos de verdad, de los que con esa edad, son lo más importante de tu vida, primeros planes, primeras juergas (y borracheras, que aquí el que escribe aprendió enseguida a “portarse mal”). Fue sin duda un renacer en mi, el paso de la infancia que por circunstancias de mi/la vida, se alargó demasiado, a la adolescencia en su máxima plenitud. Entonces conocí a Juan, Ivan, Jon, Jose Ignacio, Txema, Ángel, Joana, Marimar, Amaia, …. Amigos que me querían tal y como soy, me ayudaban, conocian mis limitaciones y con los que compartí grandes momentos en esa etapa de mi vida. Algunos/as de ellos/as siguen siendo grandes amigos/as, y los que se quedaron en el camino siempre están en el baúl de los buenos recuerdos y es muy grato encontrarme o estar con ellos de vez en cuando, porque fueron parte importante y positiva de mi vida.

Instituto Mª Inmaculada

Colegio Sta. Catalina

Estudie F.P. I y F.P. II Administrativo en sus cinco años, 2 años en el colegio Santa Catalina y los 3 últimos años en el Instituto Maria Inmaculada, ambos centros religiosos, de monjas, y situados en el centro de Pamplona. Los dos centros tuvieron por parte de la dirección y profesorado una implicación máxima en mi educación (yo también puse de mi parte, sin apenas suspensos) y en la accesibilidad de los centros. El Instituto María Inmaculada aprovechó mi primer año de estudios allí para hacer una importante obra y poner ascensor nuevo a pie de calle, baño adaptado y aulas nuevas y más amplias en su último piso. Tan agusto estuve que me quedé allí dos cursos académicos más para hacer el grado Superior de Técnico en Documentación Sanitaria que me sirvió para tener mi primer trabajo en los archivos de la Clínica Universitaria de Navarra.

No me gusta...!

No nos vamos a engañar, no es oro todo lo que reluce.

Es verdad que considero que llevo bien la discapacidad, y bueno, realmente es así; hay gente que me dice que admira mi capacidad de superación, mi alegría de vivir, mis constantes planes. A mi me llama la atención que me lo digan, y les contesto que no es para tanto, que son cosas de cualquier persona, pero ellos me ven como una persona con discapacidad y lo valoran realmente.

Respecto a mi/la discapacidad hay muchas cosas que no me agradan: no me gusta necesitar ayuda para vestirme, no me gusta que haya gente cercana a mi que no sepa ponerse en mi lugar, no me gusta no poder viajar a determinados lugares por su falta de accesibilidad o literalmente porque es imposible estar con una silla de ruedas, no me gusta que las sillas de ruedas y elementos de ortopedia en general sean tan caros y tengan tan pocas ayudas de los servicios sociales, no me gusta llevar audífono para tener una buena audición…. Supongo que si sigo pensando conseguiría hacer una gran lista de “no me gusta…”. Ahora voy a intentar darle la vuelta a los ejemplos que acabo de poner, intentando aplicar eso de “no quejarse de lo que no tienes y valorar lo que tienes”.

Es verdad que no me gusta necesitar ayuda para vestirme, puedo más o menos solo en un día sin prisas salvo las medias ortopédicas y el calzado por lo tanto esto ya me hace ser una persona dependiente, pero bueno, tengo la gran suerte de tener a una persona maravillosa a mi lado, mi mujer que (según ella misma dice) lo hace encantada. Y si no, cuando ella trabaja, tengo a mis fabulosos padres o a mi querido sobrino adolescente, que es una de las pocas cosas que se le puede pedir y la hace sin protestar, incluso al contrario, lo hace ofreciendo signos de cariño, difíciles de ver en él. Es todo cuestión de organización.

Como ya he dicho, no me gusta la falta de empatía, y más en gente que considero cercana a mi, hay veces, que es mejor no esperar nada de nadie, para evitar llevarse chascos; eso se aprende con el paso del tiempo, saber que esperar (o no) de los que tienes a tu lado.

Respecto a los viajes, algo que me encanta, es verdad que no puedo subir una montaña o  ir a Tailandia o a un safari a Kenia, bueno quizás ir si que podría, pero el viaje para nada sería satisfactorio por temas de sentido común respecto a la accesibilidad que me puedo encontrar en el destino; pero hay infinidad de destinos en España, Europa y resto del mundo, que organizándolos bien pueden ser grandes viajes como lo han sido hasta ahora los viajes a Nueva York, La Habana, Bruselas, Londres, Birminghan, París, Islas Canarias ….poco a poco iré hablando de ellos.

¿Por qué una silla de ruedas manual  ligera y resistente, (no la típica “silla de hospital”) vale 2.500 €? ¿ o una silla de ruedas eléctrica ronde los 3.500-5.000 €? O un audífono 3.000 € ! tengo la suerte de tener 1 silla de ruedas manual y 2 sillas de ruedas eléctricas y un audífono, eso significa, que de una forma u otra los he podido pagar. Las sillas de ruedas eléctricas si son las básicas, la standard (que a mi me vale) te la financia íntegramente la seguridad social (debiendo cumplir una serie de requisitos y hacer un sin fin de papeleos, y eso sí, una cada 5 años); respecto a las sillas de ruedas manuales la seguridad social solo te abona 200 € aproximadamente que es lo que vale la silla más barata, el resto por lo visto se considera un lujo. Y respecto al audífono no hay ningún tipo de ayuda, aquí si que se da el caso de que si no tienes dinero, no oyes, y un audífono tiene una vida de 4-5 años…. Hagan cuentas…..  

Aún así no me gusta lamentarme por lo que no tengo; prefiero valorar y apreciar lo que si tengo.

Yo estuve alli II: Salou

Para volver al blog después de vacaciones algo sencillito, contar mis vacaciones de agosto en Salou.

Me gusta Salou, habré estado unas 15 veces, casi siempre en verano, mucho tiene que ver que tengo familia en Reus; hemos estado Arantxa y yo del 20 al 30 de agosto.

Viajamos en tren, nos gusta este medio de transporte. Barato, lo que se dice barato no es, pero cómodo mucho. Los discapacitados (con más de un 33 % de discapacidad) tenemos derecho a la tarjeta dorada. Con ella hay un descuento en los billetes para el titular y un acompañante del 40 % de lunes a viernes y de un 25 % los fines de semana y festivos, que no esta nada mal.
Para acceder al tren hay que solicitar ayuda cuando se adquieren los billetes el servicio "atendo" y hay personal que en las estaciones te ayuda a subir a los trenes con unas rampas especiales, y yo viajo sentado en mi propia silla de ruedas.

Para el que no conozca la estación del camp de Tarragona, hay que informar de que esta "en medio de la nada", no esta cerca ni de Reus, ni de Tarragona ni de Salou, un taxi de la citada estación a cualquiera de las ciudades costeras puede costar perfectamente 30 ó 40 €. La empresa de autobuses La Plana, es la que une la estación con todas las ciudades y pueblos cercanos; estos autobuses tienen una flota bastante amplia y hay muchísimos autobuses adaptados, pero es muy recomendable avisar a la empresa el día anterior y en mi caso nunca tuve problemas para viajar con ellos, y llevarme a Salou.

Salou no esta del todo mal para moverse en silla de ruedas. Tiene amplios paseos peatonales muy cómodos y es un destino bastante llano. Si que necesitan arreglar muchas aceras, tienen muchos baches o raices de árboles que te obligan a ir despacio y con cuidado en ocasiones.
Las playas están genial para ir con la silla (yo soy más de piscina), hay maderas para acceder a los chiringuitos, y otras para llegar casi a la orilla, y puestos de la cruz roja con personal para ayudar a meter al agua a quien lo necesite con la silla anfibia.

Silla Anfibia

Nos alojamos en el Hotel H10 Delfin Park. El hotel en lineas generales esta bastante bien adaptado. La habitación adaptada estaba bien, no muy amplia (tampoco pequeña), con las camas algo bajas ( a mi en particular me costaba un poco realizar la transferencia de la cama a la silla) y lo peor es que no podia salir  a la terraza porque la puerta era estrecha. El baño muy grande, con  plato de ducha con mampara tipo puerta, muy bien adaptado. La piscina muy bonita (para mi lo mejor del hotel) con su silla hidraúlica para poder entrar y salir al agua sin depender de nadie, de todas formas estaba el socorrista muy atento siempre dispuesto a ayudar.

En la piscina con Haritz, Fátima y Paula.

En Port Aventura con Haritz.

Fuimos un día a Port Aventura. He ido casi todos los años desde que abrió y no me canso. A mi mujer también le encanta. Es un parque muy adaptado y accesible, otra cosa es montarse en las atracciones pero yo disfruto mucho paseando y con los espectáculos. Los discapacitados tienen un importante descuento en la entrada, sitio especial en los espectáculos y no hacemos cola en las atracciones.

En Port Aventura con Arantxa

Y así pasaron los 10 días volando, descansando y disfutando mucho. Vino 4 días a acompañarnos mi sobrino, y casi todos los días venían de visita a la piscina mi prima Fátima y su hija (y mi ahijada) Paula.

Sobrepeso

Frases como: te veo más gordo, te tienes que cuidar, tienes que hacer ejercicio, y un sin fin de recomendaciones y comentarios más. Ya lo se!! me veo en el espejo! no me gusta que lo digas!

Vale, me quieres, y deseas lo mejor para mi. Hasta ahí de acuerdo, pero NO hace falta que me lo recuerdes todos los días o cada vez que me ves; a mi, directamente me produce rechazo.

Ya sé que la combinación silla de ruedas, discapacidad y sobrepeso no es la adecuada, y también se que no hago lo suficiente para evitarlo. Soy consciente de que con un puñado de kilos menos me iría mejor, me sentiría mejor, y los movimientos resultarían más fáciles, pero tampoco me amargo en exceso por ello. Algo de complejo tengo, no nos vamos a engañar, pero no me puedo lamentar si realmente no hago nada por evitarlo.

Siempre he tenido kilos de más, de adolescente realicé una dieta importante y quedé muy bien, me mantuve bastante bien hasta que dejé de andar hace ya casi 9 años. Desde entonces el aumento de peso ha ido cada vez a más; hace 8 meses recomendado por mi neumóloga empecé tratamiento con dietista-nutricionista, y bueno, con la colaboración y ayuda de mi mujer, no me fue nada mal, hasta mayo adelgacé 5 centímetros ( en el complejo hospitalario de Pamplona no hay básculas para sillas de ruedas, y comprueban mi evolución según el diámetro de mi cintura).

En mayo me operaron del cuello, y bueno, una cosa lleva a la otra: la baja, estar en casa, el inicio del verano, las cervecitas, la poca fuerza de voluntad…. Y otra vez hemos recuperado peso. La semana que viene me voy de vacaciones, donde a pesar de que voy a hacer algo más de ejercicio (nadando) que habitualmente, se por adelantado que no me voy a cuidar mucho. En septiembre tocará ponerse las pilas, ponerse la mochila de la fuerza de voluntad y quitarse unos kilos del cuerpo.

¿Casa VPO adaptada?

Otro vecino de blog, Antonio Corbalán ( twitero @acceDAMOS ) en su constante lucha por conseguir un mundo y una sociedad sin barreras tiene un gran blog  www.accesibilidadglobal.com donde cuenta anécdotas e historias en ocasiones para “no dormir”.

Hace poco (cuando todavía no había comenzado con este blog) le pasé mi historia relacionada con mi casa vpo para que la publicara en su blog: http://www.accesibilidadglobal.com/2013/05/la-poca-accesibilidad-de-la-vivienda-de.html#!/2013/05/la-poca-accesibilidad-de-la-vivienda-de.html

Retrocedemos en el tiempo hasta finales de 2009, cuando decido solicitar una vpo al Gobierno de Navarra; al poco tiempo me comunican que “me ha tocado” una vpo en un barrio de Pamplona, un bajo, 60 metros cuadrados de vivienda, 2 habitaciones, 1 baño, salón y cocina, y una terraza de 30 metros cudrados.

Ahora paso a copiar lo que se publico en el blog arriba citado:

Es curioso cuando un Ayuntamiento te concede una VPO adaptada (un piso especialmente hecho) para personas con discapacidad, y encuentras los siguientes “problemillas”:

- Solo tiene un baño, muy grande, sin bañera, con un plato de ducha con escalón de ¡¡¡¡4 cm!!!!

Baño con plato ducha de 4 cms.

-  El jardín viene con tierra; mientras se estaba realizando la obra solicité a la constructora que no me pusieran césped, ni tierra, que me dejaran el asfaltado, y me dijeron que no, que ellos tenían que poner tierra y luego ya hacer yo lo que quisiera.

- La salida al jardín, ya sea desde el salón o desde la cocina tiene un escalón de ¡¡11 cm!!

Salida del salón a la terraza inaccesible con escalón de 11 cms

- Es un piso pequeño, las habitaciones son pequeñas, 8 y 12 m2 respectivamente. En la habitación “grande” al colocar la cama de matrimonio, yo ya no puedo pasar a cerrar la ventana, porque entre el fondo de la cama y la pared no paso con la silla de ruedas, no sé si me explico.

- Aunque no tiene nada que ver con la discapacidad, en la vivienda se incluye un trastero que está en el piso -2 junto a la plaza de garaje y tiene una humedad alucinante y no se puede guardar nada.

A todo esto la situación actual es la siguiente:

- El jardín lo tuvimos que baldosar nosotros por nuestra cuenta.



El baño una vez realizada la obra



- El baño, tuve que denunciar a la constructora ante el Gobierno de Navarra (gané) y me han hecho (hace un par de meses) un baño “geriátrico” (para que me entendáis: levantaron todo el suelo, lo aislaron, quitaron plato de ducha, pusieron antideslizante, algo de pendiente, silla de ducha).





- La rampa de acceso al jardín, también mediante denuncia a la constructora, estamos en proceso de que la terminen. Me

han dado una de madera (bastante “bien” de pendiente y manejable) para el interior y una chapa para el exterior, esta última muy pesada y poco manejable, falta pues que me pongan unas asas a las rampas para poder moverlas mejor.

- Respecto al trastero también hay denuncia pero todavía estamos a esperas de respuesta y sin acción ninguna, dicen que son problemas de los extractores… y se echan la culpa la administración y la constructora mutuamente mientras tanto el que no puede usar el trastero soy yo.

Yo estuve allí I : Nueva York abril 2008

No sé por donde empezar ni qué contar hoy, quizás tocaría seguir hablando del proceso de mi discapacidad, la adolescencia o continuar hablando de los estudios, pero por no caer en una dinámica negativa o repetitiva creo que voy a ir intercalando temas. Hoy empezaré la sección de “yo estuve alli”.

Vista desde el Empire State

Nueva York, abril 2008

Un vecino de Blog Raúl Martinez, en su post http://masvalidos.blogspot.com.es/2013/04/turismo-y-discapacidad-si-quieres-puedes.html nos cuenta como funciona más o menos un vuelo para personas con discpacidad usuarias de silla de ruedas.

A Nueva York fui en abril de 2008 con mi prima Fátima, mi compañera en la mayoría de los viajes que he realizado. Fue un viaje muy deseado, estudiado y preparado. Era la segunda vez que “cruzaba el charco”; en mi anterior viaje de esas características, a Cuba, lo pasé bastante mal, por no poder dormir en el avión y por lo incómodo de estar tantas horas en la misma postura. En ambos viajes recomendado por mi médico de cabecera me pinché (en la tripa, yo mismo me lo hacia) heparina, para evitar posibles trombos y sustos innecesarios al estar tantas horas en la misma posición en un asiento relativamente estrecho. Hay que inyectarse el día anterior, el día del viaje y el posterior, y de la misma manera a la vuelta.

Magnifica ubicación para el partido de la NBA

Times Square

Fuimos única y exclusivamente a Nueva York durante una semana, fui con silla manual (mi prima se llevó una buena dosis de cansancio al ayudarme a realizar grandes caminatas día tras día), nos alojamos en el hotel New York Helmsley, en la calle 42, al lado de la ONU, hotel recomendado por una amiga con discapacidad que ya había estado allí.

ONU

 

No me quiero alargar mucho explicando cosas de Nueva York porque de la gran ciudad esta todo dicho. Del viaje lo que más recuerdo, es el agotamiento, nos acostábamos muy pronto todos los días y caíamos rendidos del cansancio acumulado; madrugábamos mucho, eso si, aprovechando cada minuto. El viaje fue maravilloso, no encontramos ningún problema ni tuvimos ninguna incidencia respecto a la discapacidad. Todo lo contrario: parece una ciudad muy mentalizada, aseos adaptados en la mayoría de establecimientos, mostradores bajos, transporte público (metro y bus urbano) acondicionados, preferencia a la hora de acceder a museos o miradores ( el TOR o el Empire) sin hacer colas, fuimos a dos musicales en Broadway y a un partido de la NBA donde había localidades muy buenas reservadas para sillas de ruedas al precio más bajo. Es curioso que te llame la atención sentirte bien tratado, cuando es lo que debería ser.

y ¿porqué a mi?

No es fácil ser un niño con discapacidad. Eres el diferente, el aislado, el apartado…. Los niños/as son bastante crueles muy probablemente sin saber o sin darse cuenta del daño que hacen o en ocasiones el simple echo de no poder hacer lo mismo que el resto de los niños, te aísla.

Yo no recuerdo insultos ni excesivas rabietas o impotencia por mi parte, pero si que recuerdo soledad, mucha soledad hasta bien entrada la adolescencia.

Recuerdo con pesar una noche que tendría yo 7-8 años, estaba ya en la cama y quise  (sin éxito) razonar con mi madre, buscando un porqué a mi situación, la famosa pregunta de porqué a mi, porqué soy diferente, porqué no puedo andar, e incluso durante mucho tiempo de mi infancia preguntaba cuando me voy a curar; aquella noche vi llorar a mi madre por primera vez, y lloramos juntos de pena, de rabia, de impotencia. Pocas veces vi llorar a mi madre, pero nunca olvidaré esa noche.

Mi Colegio, Azpilagaña

 

Cuando tendría 9 ó 10 años, tras un recreo en el colegio, me preguntó la profesora porque estaba solo en los recreos, le contesté con naturalidad, que si mis compañeros jugaban a futbol y yo no podía participar prefería quedarme tranquilamente en los porches. Ese día la profesora organizó grupos de compañeros/as para que se turnaran y pasaran los recreos conmigo; mis compañeros/as de clase parece que aceptaron la idea con entusiasmo y de buena gana, yo me sentía fatal porque era como que la profesora les había obligado a estar conmigo en lugar de que ellos quisieran estar conmigo, de todas formas la iniciativa duró pocos días y al cabo de unas semanas volví a estar solo en los recreos.

Académicamente tampoco me iban muy bien las cosas, había muchos más “necesita mejorar” que “progresa adecuadamente”, y a partir de 7º de e.g.b. empezaron a llegar los suspensos. Con el paso del tiempo me di cuenta de que quizás las malas notas venían por no tener una “vida normal”: por esa exclusión, por tanta rehabilitación, por ese sentirme diferente, por pasividad en los profesores, aunque también tenga que ver mi vagancia. 

No tengo un grato recuerdo de la egb, no mantengo amigos de entonces, quizás por eso, por todo lo que arrastraba la/mi discapacidad, si que tengo en la memoria a gente como Ión, Iker, Samuel, María, Amaya, Arantza, David… mis primeros compañeros de juegos y amigos, pero de los que no se nada o casi nada en la actualidad.

Cuando acabé 8º de egb mi profesor, tutor, les dijo a mis padres que no valía para estudiar, que pensaran en un centro especial de empleo o algo de similares características para mi. Aun así me apuntaron a 1º de Bup (gran error), sin duda el peor año de mi vida, con diferencia: en el instituto la soledad se incrementó, mis compañeros empezaban a salir (discotecas, cenas, borracheras…) y conmigo no contaban nunca, en los recreos seguía solo, la exigencia académica se triplicaba y la relación con los profesores era muy fría y distante. Me junte con 3 ó 4 que si me “hacían algo de caso” y curiosamente eran los que peor iban, los que fumaban, los que hacían borotas (pellas, faltar a clase…). Conclusión: suspendí 7! Y mis padres decidieron cambiarme a F.P. administrativo. 

 

Y bueno, me gustaría mucho encontrarme algún día con aquel profesor de 8º de egb y decirle que aunque no valía para estudiar tengo 2 títulos de formación profesional: técnico superior administrativo y técnico superior en Documentación sanitaria, una carrera universitaria, diplomado en trabajo Social, y hace un par de años saque una oposición para el Gobierno de Navarra, ósea que estudiar, pues ya estudié...

Todo esto se lo debo a mis padres, otro día hablaré del mercado laboral y mi experiencia en diversos trabajos, pero en esta sociedad que nos toca sin educación el tema esta jodido para cualquiera pues más para una persona con discapacidad. Mis padres siempre me han apoyado, me han “dado mucha caña” (les llegaba a odiar…) con el – estudia! – y sobre todo con las oposiciones, con eso de conseguir la tranquilidad y estabilidad de ser funcionario (aunque hoy en día… vaya Ud. a saber).

Artrogriposis Congénita

Intentaré hacer una definición correcta pero a mi manera de la (mi) artrogriposis: enfermedad de nacimiento que conlleva falta de elasticidad en articulaciones y músculos. En mi caso concreto al nacer tenía los tobillos, rodillas y las caderas totalmente “fijos” y torcidos, sin apenas capacidad de movimiento. 

Hay quien define la atrogriposis como un síndrome en lugar de una enfermedad, pues son un conjunto de síntomas o complicaciones los que pueden surgir con la artrogriposis. Hay quien por ejemplo, no tiene bien la musculatura lumbar y cervical por lo tanto trae consigo complicaciones respiratorias y digestivas. Un follón.

Hace unos años, no muchos, se me ocurrió buscar fotos e información sobre la atrogriposis en Internet, y tengo que reconocer que me impactó bastante ver imágenes de recién nacidos con la enfermedad, y pensar que yo también era así al nacer me llevó una fuerte impresión.

 

En mis primeros 4 años me intervinieron quirúrgicamente 8 veces: pies, tobillos, rodillas, caderas (de esta última tengo un vago recuerdo de unas escayolas en las piernas unidas por un palo para tener juntas las piernas y no moverlas). De pequeño recuerdo las largas tardes en rehabilitación, las obligadas horas de terapia en la piscina, las múltiples revisiones médicas, no tengo malos recuerdos, pero tampoco buenos.

El resultado creo que no fue del todo malo. A los 3 años empecé a caminar con unos aparatos ortopédicos muy aparatosos y posteriormente con otros algo más ligeros. De todas formas, hace ya casi 9 años que no ando ni me pongo en pie (aunque eso lo explicaré otro día).

A mi la artrogriposis me afecta casi en su totalidad a las piernas, al no tener fuerza ni masa muscular. y no pudiendo flexionarlas mas de 90 grados. También me afecta en menor medida a los hombros que tampoco tienen la movilidad y la fuerza adecuada y ya mínimamente a las manos.

Esto conlleva a llevar una vida dependiente, pues necesito ayuda para vestirme y desvestirme.

Una vez “plantado” en la silla de ruedas llevo una vida “más o menos” independiente y normalizada, con mis estudios finalizados, mi trabajo, mi mujer, mi familia, mis amigos, mis viajes, mi ocio… de todo/s ello intentaré ir hablando poco a poco.

Utilizo silla de ruedas eléctrica. Antes usaba más la silla de rueda manual que compaginaba con el coche, pero al no tener la fuerza deseada y necesaria en los brazos para medias-largas distancias necesitaba que me empujaran, y descubrí la silla de ruedas eléctrica. Todo tiene sus pros y sus contras, por ejemplo la silla eléctrica me da independencia, pero también te limita porque no puede subir ni un escalón mayor a 3-4 cms mas o menos. Si ya de por si la (mi) vida de un discapacitado (de mis características) es sedentaria, una silla eléctrica aun te hace realizar menos movimientos, lo sé, lo reconozco, pero es tan, tan cómoda y me da tanta independencia.

Mis primeros paseos con la silla de ruedas eléctrica fueron para mi, como descubrir una libertad, una sensación nueva: ir solo y medianamente rápido (6-8 km/h). Gracias a la silla de ruedas eléctrica ir a hacer algo sin compañía (hacer la compra, dar un largo paseo…) pasó de ser algo impensable o muy costoso a una satisfacción.

Y bueno, aprovecho estas líneas para mostrar mi pesar. Muchos ánimos para los familiares de todas las víctimas del fatídico accidente de tren en Galicia. Aunque no tengas a nadie allí es increíble el nudo en la garganta que se crea al ponerte en su piel. Descansen en paz y fuerza a los heridos.

Y a ti, ¿qué te paso?

Hay que “bueno” cuando te preguntan: -hay, majo, y ¿qué te paso? ¿de accidente?. La respuesta será de una u otra manera según varios factores: mi estado de ánimo, la confianza con la persona que te ha realizado la pregunta, el humor (o dramatismo) que me apetezca ofrecer en ese momento. Es verdad que últimamente la gente desconocida se “corta más”, pero aún así tengo un buen puñado de anécdotas.

Cuando me lo preguntan desconocidos es cuando más molesto me encuentro (es que me sigue pareciendo alucinante que la gente tenga tanta curiosidad y tan poca vergüenza…). En estas situaciones puedo responder de muy diversas maneras, la mayoría de ocasiones tiendo a decir la verdad de forma muy breve y cortante. Pero quiero dejar aquí mi pizca de “humor negro” (o no) en forma de respuestas:

Varias veces he respondido que eso no le interesaba, y aún tienen la desfachatez de indignarse.

En otras ocasiones he respondido que todavía me encontraba muy afectado y no me apetecía hablar del tema.

Y en dos o tres ocasiones contesté que en un mal momento de mi vida, me tiré del quinto y fallé, en vez de matarme me quedé en silla. (Esta última respuesta no es mía, es de un amigo también con discapacidad, que lo dicho, en un par de ocasiones la he usado yo también). A ver si así se le quitan las ganas al personal de ir preguntando lo que no le importa.

Este tipo de respuestas solo las doy excepcionalmente, no vayáis a pensar que soy un borde cortando a la gente. Cuando la pregunta viene en el momento menos pensado ya sea en una marquesina esperando al autobús, estando en una terraza de un bar, paseando por tu pueblo… y por quien menos te esperas. Acostumbro a ser más “tolerante” con ancianos y niños; los ancianos son “de otros tiempos” y aunque no me guste igualmente, te lo preguntan más por bondad o lástima, y los niños te lo preguntan por inocencia, por verte diferente, poniendo en aprietos a sus padres en más de una ocasión. Y lo peor (super peor!!, la repanocha!) es cuando en lugar de preguntarme a mi, se lo preguntan a mi acompañante en ese momento ya sea mi madre, mi padre, mi mujer…como si encima de discapacitado fuera también mudo.

Por cierto, tengo Artrogriposis Múltiple Congénita, enfermedad (o síndrome clínico) de nacimiento, que a mi me afecta a las piernas y en menor medida a hombros, brazos y manos. Yo la suelo (mal) definir como falta de fuerza (masa) muscular en las piernas (que me impide andar). 1 de cada 3.000. Y me tocó.

El objetivo de este blog es ir explicando mi evolución, mis historias, mi pasado, mi presente, mi futuro en relación con la/mi discapacidad. Seguiremos informando.



Tu puedes

Hace ya un tiempo que tengo en la mente empezar un blog. Y aqui estoy dispuesto a empezar una nueva aventura cibernética.

Ultimamente gracias al mundillo del twitter observé que hay muchos blogs de vivencias personales ante el mundo de la discapacidad, y por fin aqui estoy dispuesto a contar poco a poco mis experiencias, las buenas y las no tan buenas, esperando ser de ayuda o de entretenimiento a quien quiera o encuentre este pequeño rincón que espero progrese adecuadamente.