Intentaré hacer una definición correcta pero a mi manera de
la (mi) artrogriposis: enfermedad de nacimiento que conlleva falta de elasticidad
en articulaciones y músculos. En mi caso concreto al nacer tenía los tobillos,
rodillas y las caderas totalmente “fijos” y torcidos, sin apenas capacidad de
movimiento.
Hay quien define la atrogriposis como un síndrome en lugar
de una enfermedad, pues son un conjunto de síntomas o complicaciones los que
pueden surgir con la artrogriposis. Hay quien por ejemplo, no tiene bien la
musculatura lumbar y cervical por lo tanto trae consigo complicaciones respiratorias
y digestivas. Un follón.
Hace unos años, no muchos, se me ocurrió buscar fotos e
información sobre la atrogriposis en Internet, y tengo que reconocer que me
impactó bastante ver imágenes de recién nacidos con la enfermedad, y pensar que
yo también era así al nacer me llevó una fuerte impresión.
En mis primeros 4 años me intervinieron quirúrgicamente 8
veces: pies, tobillos, rodillas, caderas (de esta última tengo un vago recuerdo
de unas escayolas en las piernas unidas por un palo para tener juntas las
piernas y no moverlas). De pequeño recuerdo las largas tardes en rehabilitación,
las obligadas horas de terapia en la piscina, las múltiples revisiones médicas,
no tengo malos recuerdos, pero tampoco buenos.
El resultado creo que no fue del todo malo. A los 3 años
empecé a caminar con unos aparatos ortopédicos muy aparatosos y posteriormente
con otros algo más ligeros. De todas formas, hace ya casi 9 años que no ando
ni me pongo en pie (aunque eso lo explicaré otro día).
A mi la artrogriposis me afecta casi en su totalidad a las
piernas, al no tener fuerza ni masa muscular. y no pudiendo flexionarlas mas de
90 grados. También me afecta en menor medida a los hombros que tampoco tienen
la movilidad y la fuerza adecuada y ya mínimamente a las manos.
Esto conlleva a llevar una vida dependiente, pues necesito
ayuda para vestirme y desvestirme.
Una vez “plantado” en la silla de ruedas llevo una vida “más
o menos” independiente y normalizada, con mis estudios finalizados, mi trabajo,
mi mujer, mi familia, mis amigos, mis viajes, mi ocio… de todo/s ello intentaré
ir hablando poco a poco.
Utilizo silla de ruedas eléctrica. Antes usaba más la silla
de rueda manual que compaginaba con el coche, pero al no tener la fuerza
deseada y necesaria en los brazos para medias-largas distancias necesitaba que
me empujaran, y descubrí la silla de ruedas eléctrica. Todo tiene sus pros y
sus contras, por ejemplo la silla eléctrica me da independencia, pero también
te limita porque no puede subir ni un escalón mayor a 3-4 cms mas o menos. Si ya
de por si la (mi) vida de un discapacitado (de mis características) es
sedentaria, una silla eléctrica aun te hace realizar menos movimientos, lo sé,
lo reconozco, pero es tan, tan cómoda y me da tanta independencia.
Mis primeros paseos con la silla de ruedas eléctrica fueron
para mi, como descubrir una libertad, una sensación nueva: ir solo y medianamente
rápido (6-8 km/h). Gracias a la silla de ruedas eléctrica ir a hacer algo sin
compañía (hacer la compra, dar un largo paseo…) pasó de ser algo impensable o
muy costoso a una satisfacción.
Y bueno, aprovecho estas líneas para mostrar mi pesar. Muchos ánimos para los familiares de todas las
víctimas del fatídico accidente de tren en Galicia. Aunque no tengas a nadie
allí es increíble el nudo en la garganta que se crea al ponerte en su piel.
Descansen en paz y fuerza a los heridos.
