jueves, 25 de julio de 2013

Artrogriposis Congénita



Intentaré hacer una definición correcta pero a mi manera de la (mi) artrogriposis: enfermedad de nacimiento que conlleva falta de elasticidad en articulaciones y músculos. En mi caso concreto al nacer tenía los tobillos, rodillas y las caderas totalmente “fijos” y torcidos, sin apenas capacidad de movimiento. 

Hay quien define la atrogriposis como un síndrome en lugar de una enfermedad, pues son un conjunto de síntomas o complicaciones los que pueden surgir con la artrogriposis. Hay quien por ejemplo, no tiene bien la musculatura lumbar y cervical por lo tanto trae consigo complicaciones respiratorias y digestivas. Un follón.

Hace unos años, no muchos, se me ocurrió buscar fotos e información sobre la atrogriposis en Internet, y tengo que reconocer que me impactó bastante ver imágenes de recién nacidos con la enfermedad, y pensar que yo también era así al nacer me llevó una fuerte impresión.


 
En mis primeros 4 años me intervinieron quirúrgicamente 8 veces: pies, tobillos, rodillas, caderas (de esta última tengo un vago recuerdo de unas escayolas en las piernas unidas por un palo para tener juntas las piernas y no moverlas). De pequeño recuerdo las largas tardes en rehabilitación, las obligadas horas de terapia en la piscina, las múltiples revisiones médicas, no tengo malos recuerdos, pero tampoco buenos.
El resultado creo que no fue del todo malo. A los 3 años empecé a caminar con unos aparatos ortopédicos muy aparatosos y posteriormente con otros algo más ligeros. De todas formas, hace ya casi 9 años que no ando ni me pongo en pie (aunque eso lo explicaré otro día).

A mi la artrogriposis me afecta casi en su totalidad a las piernas, al no tener fuerza ni masa muscular. y no pudiendo flexionarlas mas de 90 grados. También me afecta en menor medida a los hombros que tampoco tienen la movilidad y la fuerza adecuada y ya mínimamente a las manos.

Esto conlleva a llevar una vida dependiente, pues necesito ayuda para vestirme y desvestirme.
Una vez “plantado” en la silla de ruedas llevo una vida “más o menos” independiente y normalizada, con mis estudios finalizados, mi trabajo, mi mujer, mi familia, mis amigos, mis viajes, mi ocio… de todo/s ello intentaré ir hablando poco a poco.


Utilizo silla de ruedas eléctrica. Antes usaba más la silla de rueda manual que compaginaba con el coche, pero al no tener la fuerza deseada y necesaria en los brazos para medias-largas distancias necesitaba que me empujaran, y descubrí la silla de ruedas eléctrica. Todo tiene sus pros y sus contras, por ejemplo la silla eléctrica me da independencia, pero también te limita porque no puede subir ni un escalón mayor a 3-4 cms mas o menos. Si ya de por si la (mi) vida de un discapacitado (de mis características) es sedentaria, una silla eléctrica aun te hace realizar menos movimientos, lo sé, lo reconozco, pero es tan, tan cómoda y me da tanta independencia.
Mis primeros paseos con la silla de ruedas eléctrica fueron para mi, como descubrir una libertad, una sensación nueva: ir solo y medianamente rápido (6-8 km/h). Gracias a la silla de ruedas eléctrica ir a hacer algo sin compañía (hacer la compra, dar un largo paseo…) pasó de ser algo impensable o muy costoso a una satisfacción.


Y bueno, aprovecho estas líneas para mostrar mi pesar. Muchos ánimos para los familiares de todas las víctimas del fatídico accidente de tren en Galicia. Aunque no tengas a nadie allí es increíble el nudo en la garganta que se crea al ponerte en su piel. Descansen en paz y fuerza a los heridos.

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