Yo estuve allí I : Nueva York abril 2008

No sé por donde empezar ni qué contar hoy, quizás tocaría seguir hablando del proceso de mi discapacidad, la adolescencia o continuar hablando de los estudios, pero por no caer en una dinámica negativa o repetitiva creo que voy a ir intercalando temas. Hoy empezaré la sección de “yo estuve alli”.

Vista desde el Empire State

Nueva York, abril 2008

Un vecino de Blog Raúl Martinez, en su post http://masvalidos.blogspot.com.es/2013/04/turismo-y-discapacidad-si-quieres-puedes.html nos cuenta como funciona más o menos un vuelo para personas con discpacidad usuarias de silla de ruedas.

A Nueva York fui en abril de 2008 con mi prima Fátima, mi compañera en la mayoría de los viajes que he realizado. Fue un viaje muy deseado, estudiado y preparado. Era la segunda vez que “cruzaba el charco”; en mi anterior viaje de esas características, a Cuba, lo pasé bastante mal, por no poder dormir en el avión y por lo incómodo de estar tantas horas en la misma postura. En ambos viajes recomendado por mi médico de cabecera me pinché (en la tripa, yo mismo me lo hacia) heparina, para evitar posibles trombos y sustos innecesarios al estar tantas horas en la misma posición en un asiento relativamente estrecho. Hay que inyectarse el día anterior, el día del viaje y el posterior, y de la misma manera a la vuelta.

Magnifica ubicación para el partido de la NBA

Times Square

Fuimos única y exclusivamente a Nueva York durante una semana, fui con silla manual (mi prima se llevó una buena dosis de cansancio al ayudarme a realizar grandes caminatas día tras día), nos alojamos en el hotel New York Helmsley, en la calle 42, al lado de la ONU, hotel recomendado por una amiga con discapacidad que ya había estado allí.

ONU

 

No me quiero alargar mucho explicando cosas de Nueva York porque de la gran ciudad esta todo dicho. Del viaje lo que más recuerdo, es el agotamiento, nos acostábamos muy pronto todos los días y caíamos rendidos del cansancio acumulado; madrugábamos mucho, eso si, aprovechando cada minuto. El viaje fue maravilloso, no encontramos ningún problema ni tuvimos ninguna incidencia respecto a la discapacidad. Todo lo contrario: parece una ciudad muy mentalizada, aseos adaptados en la mayoría de establecimientos, mostradores bajos, transporte público (metro y bus urbano) acondicionados, preferencia a la hora de acceder a museos o miradores ( el TOR o el Empire) sin hacer colas, fuimos a dos musicales en Broadway y a un partido de la NBA donde había localidades muy buenas reservadas para sillas de ruedas al precio más bajo. Es curioso que te llame la atención sentirte bien tratado, cuando es lo que debería ser.

y ¿porqué a mi?

No es fácil ser un niño con discapacidad. Eres el diferente, el aislado, el apartado…. Los niños/as son bastante crueles muy probablemente sin saber o sin darse cuenta del daño que hacen o en ocasiones el simple echo de no poder hacer lo mismo que el resto de los niños, te aísla.

Yo no recuerdo insultos ni excesivas rabietas o impotencia por mi parte, pero si que recuerdo soledad, mucha soledad hasta bien entrada la adolescencia.

Recuerdo con pesar una noche que tendría yo 7-8 años, estaba ya en la cama y quise  (sin éxito) razonar con mi madre, buscando un porqué a mi situación, la famosa pregunta de porqué a mi, porqué soy diferente, porqué no puedo andar, e incluso durante mucho tiempo de mi infancia preguntaba cuando me voy a curar; aquella noche vi llorar a mi madre por primera vez, y lloramos juntos de pena, de rabia, de impotencia. Pocas veces vi llorar a mi madre, pero nunca olvidaré esa noche.

Mi Colegio, Azpilagaña

 

Cuando tendría 9 ó 10 años, tras un recreo en el colegio, me preguntó la profesora porque estaba solo en los recreos, le contesté con naturalidad, que si mis compañeros jugaban a futbol y yo no podía participar prefería quedarme tranquilamente en los porches. Ese día la profesora organizó grupos de compañeros/as para que se turnaran y pasaran los recreos conmigo; mis compañeros/as de clase parece que aceptaron la idea con entusiasmo y de buena gana, yo me sentía fatal porque era como que la profesora les había obligado a estar conmigo en lugar de que ellos quisieran estar conmigo, de todas formas la iniciativa duró pocos días y al cabo de unas semanas volví a estar solo en los recreos.

Académicamente tampoco me iban muy bien las cosas, había muchos más “necesita mejorar” que “progresa adecuadamente”, y a partir de 7º de e.g.b. empezaron a llegar los suspensos. Con el paso del tiempo me di cuenta de que quizás las malas notas venían por no tener una “vida normal”: por esa exclusión, por tanta rehabilitación, por ese sentirme diferente, por pasividad en los profesores, aunque también tenga que ver mi vagancia. 

No tengo un grato recuerdo de la egb, no mantengo amigos de entonces, quizás por eso, por todo lo que arrastraba la/mi discapacidad, si que tengo en la memoria a gente como Ión, Iker, Samuel, María, Amaya, Arantza, David… mis primeros compañeros de juegos y amigos, pero de los que no se nada o casi nada en la actualidad.

Cuando acabé 8º de egb mi profesor, tutor, les dijo a mis padres que no valía para estudiar, que pensaran en un centro especial de empleo o algo de similares características para mi. Aun así me apuntaron a 1º de Bup (gran error), sin duda el peor año de mi vida, con diferencia: en el instituto la soledad se incrementó, mis compañeros empezaban a salir (discotecas, cenas, borracheras…) y conmigo no contaban nunca, en los recreos seguía solo, la exigencia académica se triplicaba y la relación con los profesores era muy fría y distante. Me junte con 3 ó 4 que si me “hacían algo de caso” y curiosamente eran los que peor iban, los que fumaban, los que hacían borotas (pellas, faltar a clase…). Conclusión: suspendí 7! Y mis padres decidieron cambiarme a F.P. administrativo. 

 

Y bueno, me gustaría mucho encontrarme algún día con aquel profesor de 8º de egb y decirle que aunque no valía para estudiar tengo 2 títulos de formación profesional: técnico superior administrativo y técnico superior en Documentación sanitaria, una carrera universitaria, diplomado en trabajo Social, y hace un par de años saque una oposición para el Gobierno de Navarra, ósea que estudiar, pues ya estudié...

Todo esto se lo debo a mis padres, otro día hablaré del mercado laboral y mi experiencia en diversos trabajos, pero en esta sociedad que nos toca sin educación el tema esta jodido para cualquiera pues más para una persona con discapacidad. Mis padres siempre me han apoyado, me han “dado mucha caña” (les llegaba a odiar…) con el – estudia! – y sobre todo con las oposiciones, con eso de conseguir la tranquilidad y estabilidad de ser funcionario (aunque hoy en día… vaya Ud. a saber).

Artrogriposis Congénita

Intentaré hacer una definición correcta pero a mi manera de la (mi) artrogriposis: enfermedad de nacimiento que conlleva falta de elasticidad en articulaciones y músculos. En mi caso concreto al nacer tenía los tobillos, rodillas y las caderas totalmente “fijos” y torcidos, sin apenas capacidad de movimiento. 

Hay quien define la atrogriposis como un síndrome en lugar de una enfermedad, pues son un conjunto de síntomas o complicaciones los que pueden surgir con la artrogriposis. Hay quien por ejemplo, no tiene bien la musculatura lumbar y cervical por lo tanto trae consigo complicaciones respiratorias y digestivas. Un follón.

Hace unos años, no muchos, se me ocurrió buscar fotos e información sobre la atrogriposis en Internet, y tengo que reconocer que me impactó bastante ver imágenes de recién nacidos con la enfermedad, y pensar que yo también era así al nacer me llevó una fuerte impresión.

 

En mis primeros 4 años me intervinieron quirúrgicamente 8 veces: pies, tobillos, rodillas, caderas (de esta última tengo un vago recuerdo de unas escayolas en las piernas unidas por un palo para tener juntas las piernas y no moverlas). De pequeño recuerdo las largas tardes en rehabilitación, las obligadas horas de terapia en la piscina, las múltiples revisiones médicas, no tengo malos recuerdos, pero tampoco buenos.

El resultado creo que no fue del todo malo. A los 3 años empecé a caminar con unos aparatos ortopédicos muy aparatosos y posteriormente con otros algo más ligeros. De todas formas, hace ya casi 9 años que no ando ni me pongo en pie (aunque eso lo explicaré otro día).

A mi la artrogriposis me afecta casi en su totalidad a las piernas, al no tener fuerza ni masa muscular. y no pudiendo flexionarlas mas de 90 grados. También me afecta en menor medida a los hombros que tampoco tienen la movilidad y la fuerza adecuada y ya mínimamente a las manos.

Esto conlleva a llevar una vida dependiente, pues necesito ayuda para vestirme y desvestirme.

Una vez “plantado” en la silla de ruedas llevo una vida “más o menos” independiente y normalizada, con mis estudios finalizados, mi trabajo, mi mujer, mi familia, mis amigos, mis viajes, mi ocio… de todo/s ello intentaré ir hablando poco a poco.

Utilizo silla de ruedas eléctrica. Antes usaba más la silla de rueda manual que compaginaba con el coche, pero al no tener la fuerza deseada y necesaria en los brazos para medias-largas distancias necesitaba que me empujaran, y descubrí la silla de ruedas eléctrica. Todo tiene sus pros y sus contras, por ejemplo la silla eléctrica me da independencia, pero también te limita porque no puede subir ni un escalón mayor a 3-4 cms mas o menos. Si ya de por si la (mi) vida de un discapacitado (de mis características) es sedentaria, una silla eléctrica aun te hace realizar menos movimientos, lo sé, lo reconozco, pero es tan, tan cómoda y me da tanta independencia.

Mis primeros paseos con la silla de ruedas eléctrica fueron para mi, como descubrir una libertad, una sensación nueva: ir solo y medianamente rápido (6-8 km/h). Gracias a la silla de ruedas eléctrica ir a hacer algo sin compañía (hacer la compra, dar un largo paseo…) pasó de ser algo impensable o muy costoso a una satisfacción.

Y bueno, aprovecho estas líneas para mostrar mi pesar. Muchos ánimos para los familiares de todas las víctimas del fatídico accidente de tren en Galicia. Aunque no tengas a nadie allí es increíble el nudo en la garganta que se crea al ponerte en su piel. Descansen en paz y fuerza a los heridos.

Y a ti, ¿qué te paso?

Hay que “bueno” cuando te preguntan: -hay, majo, y ¿qué te paso? ¿de accidente?. La respuesta será de una u otra manera según varios factores: mi estado de ánimo, la confianza con la persona que te ha realizado la pregunta, el humor (o dramatismo) que me apetezca ofrecer en ese momento. Es verdad que últimamente la gente desconocida se “corta más”, pero aún así tengo un buen puñado de anécdotas.

Cuando me lo preguntan desconocidos es cuando más molesto me encuentro (es que me sigue pareciendo alucinante que la gente tenga tanta curiosidad y tan poca vergüenza…). En estas situaciones puedo responder de muy diversas maneras, la mayoría de ocasiones tiendo a decir la verdad de forma muy breve y cortante. Pero quiero dejar aquí mi pizca de “humor negro” (o no) en forma de respuestas:

Varias veces he respondido que eso no le interesaba, y aún tienen la desfachatez de indignarse.

En otras ocasiones he respondido que todavía me encontraba muy afectado y no me apetecía hablar del tema.

Y en dos o tres ocasiones contesté que en un mal momento de mi vida, me tiré del quinto y fallé, en vez de matarme me quedé en silla. (Esta última respuesta no es mía, es de un amigo también con discapacidad, que lo dicho, en un par de ocasiones la he usado yo también). A ver si así se le quitan las ganas al personal de ir preguntando lo que no le importa.

Este tipo de respuestas solo las doy excepcionalmente, no vayáis a pensar que soy un borde cortando a la gente. Cuando la pregunta viene en el momento menos pensado ya sea en una marquesina esperando al autobús, estando en una terraza de un bar, paseando por tu pueblo… y por quien menos te esperas. Acostumbro a ser más “tolerante” con ancianos y niños; los ancianos son “de otros tiempos” y aunque no me guste igualmente, te lo preguntan más por bondad o lástima, y los niños te lo preguntan por inocencia, por verte diferente, poniendo en aprietos a sus padres en más de una ocasión. Y lo peor (super peor!!, la repanocha!) es cuando en lugar de preguntarme a mi, se lo preguntan a mi acompañante en ese momento ya sea mi madre, mi padre, mi mujer…como si encima de discapacitado fuera también mudo.

Por cierto, tengo Artrogriposis Múltiple Congénita, enfermedad (o síndrome clínico) de nacimiento, que a mi me afecta a las piernas y en menor medida a hombros, brazos y manos. Yo la suelo (mal) definir como falta de fuerza (masa) muscular en las piernas (que me impide andar). 1 de cada 3.000. Y me tocó.

El objetivo de este blog es ir explicando mi evolución, mis historias, mi pasado, mi presente, mi futuro en relación con la/mi discapacidad. Seguiremos informando.



Tu puedes

Hace ya un tiempo que tengo en la mente empezar un blog. Y aqui estoy dispuesto a empezar una nueva aventura cibernética.

Ultimamente gracias al mundillo del twitter observé que hay muchos blogs de vivencias personales ante el mundo de la discapacidad, y por fin aqui estoy dispuesto a contar poco a poco mis experiencias, las buenas y las no tan buenas, esperando ser de ayuda o de entretenimiento a quien quiera o encuentre este pequeño rincón que espero progrese adecuadamente.